Over Stichting Zeldzame Bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten
De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil patiënten met zeldzame niet-kwaadaardige bloedziekten, ‘onderdak bieden’ door kennis en faciliteiten te delen. Voor dit doel heeft SZB een website gemaakt onder de naam bloedziekten.nl.
Op dit moment zijn bij SZB tien zogenaamde ‘contactgroepen’ aangesloten. Een contactgroep bestaat uit patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en/of hun ouders, partners en naasten.
De contactgroep is genoemd naar deze ziekte.
Alle aangesloten contactgroepen bieden via hun eigen domein betrouwbare, door medische specialisten (medische adviesraden) goedgekeurde informatie over hun specifieke ziekte.
Tevens onderhoudt SZB op haar website een platform voor andere zeldzame bloedziekten die vaak te zeldzaam zijn om een eigen contactgroep op te zetten en te onderhouden.
Daarnaast wil SZB, in samenwerking met contactgroepen en hematologen, de gezamenlijke belangen van patiënten met zeldzame bloedziekten behartigen bij overheden,
zorgverleners (ziekenhuizen, medische specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, onderzoekers) en andere instanties waarmee patiënten en hun omgeving te maken hebben.
Lidmaatschap Ieder(in)
N.B. Een aantal ziektekostenverzekeraars wil deze jaarlijkse subsidie van patiënten zelfs vergoeden, omdat SZB lid is van Ieder(in).
Overzicht dat SZB u kan bieden:
- deelname aan de Nationale Zeldzame Bloedziektendag, inclusief lotgenotencontact;
- telefonische informatie;
- patiëntencontact via besloten Facebookgroepen
- belangenbehartiging;
- digitale nieuwsbrief;
- interessante berichten via Facebook en Twitter
- een digitaal kantoor (Office 365) aan contactgroepen;
Wat andere vertellen over
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Lees het hier !
A.I.H.A patiënt
De website en de digitale nieuwsbrieven zijn voor mij heel interessant en belangrijk, juist omdat ik zo’n heel zeldzame bloedziekte heb. Ik blijf hiermee op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen.
Contactpersoon A.I.H.A
SZB heeft destijds een geweldig initiatief genomen door zo’n mooi platform op te bouwen. Patiëntengroepen profiteren daarvan. Als contactpersoon en tevens patiënt geeft me het een goed gevoel, op deze wijze, ook mijn steentje te kunnen bijdragen.
HES patiënt
De SZB is de enige site die veel informatie verstrekt over mijn zeldzame bloedziekte. Op internet is helaas verder amper iets te vinden. De informatie op de website wordt goed up-to-date gehouden, dit heeft ons veel vertrouwenen houvast.
Wat kunnen wij voor elkaar betekenen?
Uw donatie
Door supporter van SZB te worden geeft u ons de mogelijkheid om subsidie van de overheid te ontvangen.
Met deze subsidie kunnen wij onze plannen waar maken.
Vrijwilliger worden?
Zou u SZB willen ondersteunen met b.v. de Nationale Zeldzame Bloedziektendag, meer dan contact met ons op!
Meer weten?
Heeft u vragen of opmerkingen neem dan gerust contact op met Andrea Stiene (secretaris).
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Postbus 83
1670 AB Medemblik
•Telefoon: 06-42534631
• E-mail: info@bloedziekten.nl
• Website: www.bloedziekten.nl