Over Stichting Zeldzame Bloedziekten

Stichting Zeldzame Bloedziekten

De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil patiënten met zeldzame niet-kwaadaardige bloedziekten, ‘onderdak bieden’ door kennis en faciliteiten te delen. Voor dit doel heeft SZB een website gemaakt onder de naam bloedziekten.nl.

Op dit moment zijn bij SZB negen zogenaamde ‘contactgroepen’ aangesloten. Een contactgroep bestaat uit patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en/of hun ouders, partners en naasten.
De contactgroep is genoemd naar deze ziekte.
Alle aangesloten contactgroepen bieden via hun eigen domein betrouwbare, door medische specialisten (medische adviesraden) goedgekeurde informatie over hun specifieke ziekte.

Tevens onderhoudt SZB op haar website een platform voor andere zeldzame bloedziekten die vaak te zeldzaam zijn om een eigen contactgroep op te zetten en te onderhouden.
Daarnaast wil SZB, in samenwerking met contactgroepen en hematologen, de gezamenlijke belangen van patiënten met zeldzame bloedziekten behartigen bij overheden,
zorgverleners (ziekenhuizen, medische specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, onderzoekers) en andere instanties waarmee patiënten en hun omgeving te maken hebben.

SZB heeft de intentie om jaarlijks een Nationale Zeldzame Bloedziektendag te organiseren. De eerste nationale ZBZ-dag staat gepland op 29 mei 2021.
Alle supporters van SZB en hun naasten kunnen daar gratis aan deelnemen. Naast een algemeen programma zullen patiënten met een bepaalde bloedziekte en hun naasten in een aparte sessie met elkaar hun ervaringen delen. Gespecialiseerde artsen en onderzoekers zullen de meest recente medische ontwikkelingen rond hun ziekte presenteren en eventuele vragen beantwoorden.

Overzicht dat SZB u kan bieden:

  • deelname aan de Nationale Zeldzame Bloedziektendag, inclusief lotgenotencontact;
  • telefonische informatie;
  • patiëntencontact via besloten Facebookgroepen
  • belangenbehartiging;
  • digitale nieuwsbrief;
  • interessante berichten via Facebook en Twitter
  • een digitaal kantoor (Office 365) aan contactgroepen;

 

 

Wat andere vertellen over
Stichting Zeldzame Bloedziekten

Lees het hier !

A.I.H.A patiënt ​

De website en de digitale nieuwsbrieven zijn voor mij heel interessant en belangrijk, juist omdat ik zo’n heel zeldzame bloedziekte heb. Ik blijf hiermee op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen.

Contactpersoon A.I.H.A​

SZB heeft destijds een geweldig initiatief genomen door zo’n mooi platform op te bouwen. Patiëntengroepen profiteren daarvan. Als contactpersoon en tevens patiënt geeft me het een goed gevoel, op deze wijze, ook mijn steentje te kunnen bijdragen.

HES patiënt​

De SZB is de enige site die veel informatie verstrekt over mijn zeldzame bloedziekte. Op internet is helaas verder amper iets te vinden. De informatie op de website wordt goed up-to-date gehouden, dit heeft ons veel vertrouwenen houvast.

Wat kunnen wij voor elkaar betekenen?

Uw donatie

Door supporter van SZB te worden geeft u ons de mogelijkheid om subsidie van de overheid te ontvangen. Zij eisen namelijk dat SZB minstens 100 supporters heeft, die jaarlijks € 25,00 donoren. Met deze subsidie kunnen wij onze plannen waar maken.

 

Vrijwilliger worden?

Zou u SZB willen ondersteunen met b.v. de nationale zeldzame bloedziektendag op 24 mei 2021, meer dan contact met ons op!

Meer weten?

Heeft u vragen of opmerkingen neem dan gerust contact op met Andrea Stiene (secretaris).

Stichting Zeldzame Bloedziekten
Postbus 83
1670 AB Medemblik

•Telefoon: 06-42534631
• E-mail: info@bloedziekten.nl
• Website: www.bloedziekten.nl